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漸凍癥應(yīng)該怎么治療

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漸凍癥可通過藥物治療、呼吸支持、營養(yǎng)管理、康復(fù)訓(xùn)練、心理干預(yù)等方式治療。漸凍癥通常由基因突變、環(huán)境因素、免疫異常、神經(jīng)退行性變、氧化應(yīng)激等原因引起。

1、藥物治療

利魯唑片可延緩病情進展，通過抑制谷氨酸釋放減輕神經(jīng)元損傷。依達拉奉注射液具有抗氧化作用，可減緩運動神經(jīng)元退化。苯妥英鈉片用于緩解肌肉痙攣，需監(jiān)測肝功能。巴氯芬片可改善肌張力增高癥狀?？鼘幜蛩猁}片對部分患者的肌肉抽搐有效。

2、呼吸支持

早期可使用雙水平氣道正壓通氣，中晚期需考慮有創(chuàng)機械通氣。定期進行肺功能檢測，當用力肺活量低于50%時應(yīng)啟動呼吸干預(yù)。夜間血氧監(jiān)測可發(fā)現(xiàn)早期呼吸衰竭?？人暂o助裝置幫助清除呼吸道分泌物。嚴重呼吸肌麻痹需氣管切開。

3、營養(yǎng)管理

吞咽困難時改用糊狀食物，避免嗆咳。高熱量高蛋白飲食維持體重，每日需30-35kcal/kg。經(jīng)皮內(nèi)鏡胃造瘺適用于長期進食障礙者。維生素E和輔酶Q10可能具有神經(jīng)保護作用。監(jiān)測血清前白蛋白評估營養(yǎng)狀況。

4、康復(fù)訓(xùn)練

低強度關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練預(yù)防攣縮。水療減輕肢體負重進行肌肉訓(xùn)練。輔助器具如踝足矯形器改善步態(tài)。語言治療師指導(dǎo)溝通替代方法。環(huán)境改造使用電動輪椅提升活動能力。

5、心理干預(yù)

認知行為療法緩解抑郁焦慮情緒。支持小組提供病友交流平臺。家庭心理咨詢幫助家屬應(yīng)對照護壓力。藝術(shù)治療疏導(dǎo)負面情緒。提前進行預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論。

漸凍癥患者需保持規(guī)律作息，每日進行被動關(guān)節(jié)活動防止僵硬，使用防褥瘡床墊定期翻身，室內(nèi)溫度維持在24-26℃避免寒冷刺激，吞咽困難時采用稠流質(zhì)食物小口喂食，與醫(yī)療團隊保持定期隨訪，家屬應(yīng)學(xué)習(xí)基本護理技能，注意觀察呼吸頻率和血氧變化，及時清理口腔分泌物預(yù)防吸入性肺炎，建立無障礙家居環(huán)境減少活動障礙，通過眼動儀等輔助設(shè)備維持社交能力，必要時尋求專業(yè)機構(gòu)提供臨終關(guān)懷服務(wù)。

溫馨提示：醫(yī)療科普知識僅供參考，不作診斷依據(jù)；無行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請到醫(yī)院就診
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