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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良最多能活多少歲

病情描述:
我大概14歲左右開始爆發(fā)進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,到現(xiàn)在已經(jīng)不能走路了,這個病接最多能活多少歲?
共1個回答
陳勇 副主任醫(yī)師 去掛號
山東省立醫(yī)院 三甲 消化內(nèi)科

進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者生存期差異較大,輕型患者可能接近正常壽命,重型患者多在20-30歲內(nèi)因心肺并發(fā)癥危及生命,實(shí)際生存期與基因類型、護(hù)理水平、并發(fā)癥管理等因素密切相關(guān)。

1、基因類型:

DMD基因突變導(dǎo)致的杜氏型預(yù)后最差,平均生存期約25歲;貝克型或肢帶型相對較輕,部分患者可存活至中年。

2、呼吸支持:

及時使用無創(chuàng)通氣可延長生存期5-10年,晚期呼吸肌無力是主要死因,需定期監(jiān)測肺功能。

3、心臟管理:

心肌病變進(jìn)展程度直接影響預(yù)后,規(guī)范使用β受體阻滯劑和ACEI類藥物有助于延緩心力衰竭發(fā)生。

4、康復(fù)護(hù)理:

堅持關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練和脊柱矯形可維持運(yùn)動功能,預(yù)防攣縮和脊柱側(cè)彎能顯著改善生活質(zhì)量。

建議通過多學(xué)科協(xié)作管理,早期干預(yù)呼吸循環(huán)功能,配合營養(yǎng)支持與心理疏導(dǎo),部分患者通過綜合治療可突破典型生存期預(yù)期。

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