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有白化病的人能活多久

病情描述:
去醫(yī)院體檢說我有白化病,有白化病的人能活多久?
共1個回答
陳臘梅 副主任醫(yī)師 去掛號
山東省立醫(yī)院 三甲 皮膚科

白化病患者通??梢該碛薪咏H说膲勖?,實際生存期主要與皮膚防護措施、視力保護、并發(fā)癥管理、社會支持等因素有關(guān)。

1、皮膚防護

白化病患者皮膚缺乏黑色素保護,需嚴(yán)格防曬避免紫外線損傷,長期未防護可能增加皮膚癌風(fēng)險,建議使用物理防曬工具及醫(yī)用防曬霜。

2、視力保護

虹膜透光導(dǎo)致畏光、眼球震顫等問題,需佩戴防紫外線眼鏡矯正視力,嚴(yán)重者可進(jìn)行屈光手術(shù)改善視覺質(zhì)量。

3、并發(fā)癥管理

定期篩查皮膚病變及眼部疾病,皮膚癌可早期手術(shù)切除,視神經(jīng)發(fā)育異常需視功能訓(xùn)練,遵醫(yī)囑使用維生素D補充劑。

4、社會支持

心理疏導(dǎo)幫助應(yīng)對歧視壓力,加入患者互助組織獲取資源,教育機構(gòu)提供特殊學(xué)習(xí)輔助設(shè)備減少生活障礙。

白化病患者保持規(guī)律隨訪,均衡飲食補充抗氧化物質(zhì),避免劇烈陽光照射,多數(shù)可獲得與常人無異的生存質(zhì)量。

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