關(guān)于血友病患者的護理
血友病患者可通過(guò)預防出血、傷口處理、藥物管理、關(guān)節保護和定期監測等方式護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為自發(fā)性出血或創(chuàng )傷后出血不止。
1、預防出血
血友病患者應避免劇烈運動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，日常生活中需使用軟毛牙刷防止牙齦出血，家具邊角加裝防撞條。兒童患者玩耍時(shí)家長(cháng)需監督其穿戴護具，避免磕碰。建議選擇游泳、散步等低沖擊運動(dòng)，禁止參與足球、籃球等高對抗性項目。
2、傷口處理
發(fā)生表皮擦傷時(shí)立即用無(wú)菌紗布按壓10-15分鐘，若出血持續需及時(shí)就醫。關(guān)節部位出血應冰敷并抬高患肢，禁止熱敷或按摩。鼻腔出血可采用坐位前傾姿勢，捏住鼻翼壓迫止血，家長(cháng)需觀(guān)察患兒是否出現面色蒼白等失血表現。
3、藥物管理
凝血因子替代治療是主要手段，需嚴格遵醫囑定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ濃縮劑?？蓚溆萌四冈瓘秃衔?、注射用重組人凝血因子Ⅷ等應急藥物，但禁止自行調整劑量。使用非甾體抗炎藥需醫生評估，阿司匹林等影響血小板功能的藥物應禁用。
4、關(guān)節保護
反復關(guān)節出血會(huì )導致血友病性關(guān)節炎，日?？膳宕鲝椥宰o膝、護踝等支具。急性期需絕對制動(dòng)，恢復期在康復師指導下進(jìn)行關(guān)節活動(dòng)度訓練。家長(cháng)應幫助兒童患者記錄關(guān)節出血次數，定期進(jìn)行關(guān)節超聲檢查。
5、定期監測
每3-6個(gè)月需檢測凝血因子活性水平和抑制物抗體，基因檢測可指導生育咨詢(xún)。建立出血日記記錄出血部位、頻率和誘因，就診時(shí)攜帶凝血因子用藥記錄。疫苗接種需采用皮下注射，避免肌肉注射引發(fā)出血。
血友病患者應保持均衡飲食，適量補充維生素K幫助凝血，控制體重減輕關(guān)節負擔。家中常備急救包包含紗布、冰袋和止血藥物，外出攜帶醫療警示手環(huán)。建議加入血友病診療中心進(jìn)行規范化管理，定期接受多學(xué)科團隊隨訪(fǎng)評估。
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