嚴(yán)重硬皮病通常表現(xiàn)為皮膚廣泛硬化、內(nèi)臟器官受累及血管病變。系統(tǒng)性硬化癥的癥狀主要有皮膚增厚緊繃、雷諾現(xiàn)象、肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓、消化道功能障礙等。
1、皮膚增厚緊繃
皮膚硬化從手指遠(yuǎn)端向近端發(fā)展，后期可累及軀干和面部。早期表現(xiàn)為局部水腫性紅斑，逐漸發(fā)展為蠟樣光澤的皮革樣硬化，導(dǎo)致表情減少、口周放射狀皺紋。皮膚緊繃可能限制關(guān)節(jié)活動(dòng)，嚴(yán)重時(shí)形成屈曲攣縮。病理特征為膠原纖維增生和微血管減少。
2、雷諾現(xiàn)象
超過90%患者出現(xiàn)陣發(fā)性肢端蒼白-青紫-潮紅三相反應(yīng)，寒冷或情緒激動(dòng)時(shí)加重。長(zhǎng)期缺血可導(dǎo)致指端潰瘍、壞疽或指骨吸收。甲襞毛細(xì)血管鏡檢查可見毛細(xì)血管袢減少和畸形，反映微血管病變程度。
3、肺纖維化
間質(zhì)性肺病多表現(xiàn)為進(jìn)行性活動(dòng)后氣促和干咳，高分辨率CT顯示雙下肺網(wǎng)格狀陰影和蜂窩肺。肺功能檢查可見限制性通氣障礙和彌散功能下降。肺動(dòng)脈壓力超過25mmHg時(shí)提示合并肺動(dòng)脈高壓，可能出現(xiàn)右心衰竭表現(xiàn)。
4、肺動(dòng)脈高壓
肺動(dòng)脈壓力持續(xù)升高可導(dǎo)致勞力性呼吸困難、胸痛和暈厥。心臟超聲顯示右心室擴(kuò)大和室間隔矛盾運(yùn)動(dòng)，右心導(dǎo)管檢查是確診金標(biāo)準(zhǔn)。晚期可能出現(xiàn)頸靜脈怒張、肝頸靜脈回流征陽性和下肢水腫等右心衰竭體征。
5、消化道功能障礙
食管下段平滑肌萎縮導(dǎo)致反流性食管炎，表現(xiàn)為燒心感和吞咽困難。小腸受累可引起腹脹、腹瀉與假性腸梗阻?？谥芷つw硬化可能限制張口度，影響進(jìn)食。胃腸動(dòng)力檢測(cè)顯示蠕動(dòng)波幅降低和傳輸延遲。
系統(tǒng)性硬化癥患者需定期監(jiān)測(cè)心肺功能和腎功能，避免寒冷刺激和皮膚外傷。保持室內(nèi)濕度，使用溫和護(hù)膚品緩解皮膚干燥。進(jìn)食軟質(zhì)易消化食物，采取少量多餐方式。遵醫(yī)囑使用改善微循環(huán)藥物如貝前列素鈉片、抗纖維化藥物如吡非尼酮膠囊，以及免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺注射液。出現(xiàn)發(fā)熱、呼吸困難或水腫加重時(shí)應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。
溫馨提示：醫(yī)療科普知識(shí)僅供參考，不作診斷依據(jù)；無行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請(qǐng)到醫(yī)院就診
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