紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、預(yù)防感染、規(guī)律用藥、定期復(fù)查及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等多器官。
紫外線可能誘發(fā)或加重皮膚紅斑狼瘡的皮損。患者外出時(shí)應(yīng)使用SPF30以上的防曬霜,穿戴遮陽帽和長袖衣物。避免在上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線強(qiáng)烈時(shí)段進(jìn)行戶外活動(dòng)。室內(nèi)靠近窗戶時(shí)也需注意遮擋紫外線。
由于疾病本身和免疫抑制劑的使用,患者易發(fā)生感染。應(yīng)保持個(gè)人衛(wèi)生,勤洗手,避免接觸傳染病患者。建議接種流感疫苗和肺炎疫苗,但禁用活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱等感染癥狀時(shí)需及時(shí)就醫(yī)。
患者需嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用羥氯喹片、潑尼松片等藥物,不可自行增減藥量。羥氯喹可能引起視網(wǎng)膜病變,需定期進(jìn)行眼科檢查。使用免疫抑制劑時(shí)需監(jiān)測血常規(guī)和肝腎功能。
每3-6個(gè)月需復(fù)查抗核抗體、補(bǔ)體等免疫指標(biāo)。累及腎臟者需定期檢查尿常規(guī)和腎功能。出現(xiàn)新發(fā)關(guān)節(jié)痛、水腫等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)就診調(diào)整治療方案。
精神壓力可能誘發(fā)疾病活動(dòng)。患者可通過正念冥想、心理咨詢等方式緩解焦慮。家屬應(yīng)給予情感支持,幫助患者建立積極治療信心。適當(dāng)進(jìn)行瑜伽、散步等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)有助于改善情緒。
紅斑狼瘡患者日常應(yīng)注意均衡飲食,適量補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素D,限制高鹽高脂食物。戒煙限酒,保持規(guī)律作息。冬季注意保暖,避免受涼。育齡期女性應(yīng)在病情穩(wěn)定期計(jì)劃妊娠,妊娠期間需密切監(jiān)測。建立規(guī)范的隨訪計(jì)劃,與主治醫(yī)生保持良好溝通,有助于長期控制病情。
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