紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預防感染、保持情緒穩(wěn)定及定期監(jiān)測病情。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需通過綜合管理控制疾病活動度。
紫外線可誘發(fā)皮膚紅斑和全身病情活動,患者需使用SPF50+防曬霜,穿戴寬檐帽和長袖衣物。避免上午10點至下午4點外出,陰天也需做好防護。日光強烈時建議使用遮陽傘,車窗玻璃應貼防紫外線膜。
羥氯喹片是基礎用藥,需長期規(guī)律服用。糖皮質激素如醋酸潑尼松片需遵醫(yī)囑調整劑量,免疫抑制劑如嗎替麥考酚酯膠囊常用于重癥患者。不可自行增減藥物,出現嘔吐腹瀉需及時補服。定期復查血常規(guī)和肝腎功能評估藥物安全性。
免疫抑制治療會增加感染風險,應避免接觸呼吸道感染患者。流感季節(jié)前接種滅活疫苗,肺炎球菌疫苗每5年加強一次。出現發(fā)熱咳嗽等癥狀時需及時就醫(yī),避免使用活疫苗。保持口腔衛(wèi)生可減少感染源。
焦慮抑郁會加重病情,可通過正念冥想緩解壓力。加入病友互助組織獲得心理支持,家屬應給予充分理解。嚴重情緒障礙時可用帕羅西汀片等抗抑郁藥,但需注意與免疫抑制劑的相互作用。
每月自查有無新發(fā)紅斑、關節(jié)腫痛或口腔潰瘍。每3-6個月檢測抗dsDNA抗體和補體水平,尿常規(guī)篩查狼瘡腎炎。備孕前需評估疾病活動度,妊娠期需風濕科和產科聯(lián)合隨訪。突發(fā)頭痛胸悶需警惕狼瘡危象。
日常飲食應保證優(yōu)質蛋白攝入,適量選擇深海魚和豆制品,限制高鹽高脂食物。適度進行游泳、瑜伽等低沖擊運動,避免過度疲勞。冬季注意肢體保暖,使用加濕器維持50%濕度。建立規(guī)律的作息時間表,保證7-8小時睡眠。所有用藥變更需經風濕科醫(yī)生評估,禁止使用偏方或擅自停用免疫抑制劑。
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