血友病患者需注意避免外傷、定期補充凝血因子、預防出血并發(fā)癥、謹慎用藥及保持適度運動(dòng)。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為輕微損傷后出血不止或自發(fā)性出血。

1、避免外傷

血友病患者應減少劇烈運動(dòng)和高風(fēng)險活動(dòng)，如足球、籃球等對抗性運動(dòng)。日常生活中需使用軟毛牙刷防止牙齦出血，避免尖銳物品劃傷皮膚。兒童患者家長(cháng)需為其選擇安全的玩具，家具邊角加裝防撞條。若發(fā)生外傷出血，應立即壓迫止血并就醫。

2、補充凝血因子

根據血友病類(lèi)型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ制劑，如人凝血因子Ⅷ凍干粉針劑、重組人凝血因子Ⅸ注射液等。預防性治療可降低關(guān)節出血概率，需嚴格遵醫囑調整輸注頻率和劑量。治療期間需監測抑制物產(chǎn)生情況，出現凝血因子耐藥性時(shí)應及時(shí)調整方案。

3、預防出血并發(fā)癥

反復關(guān)節出血可能導致血友病性關(guān)節炎，表現為關(guān)節腫脹、活動(dòng)受限?？赏ㄟ^(guò)冷敷和制動(dòng)緩解急性出血，后期需進(jìn)行康復訓練維持關(guān)節功能。消化道或顱內出血屬于急癥，需立即補充凝血因子并住院觀(guān)察。日常應避免服用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。

4、謹慎用藥

禁用非甾體抗炎藥如布洛芬緩釋膠囊、雙氯芬酸鈉腸溶片等可能加重出血的藥物。必須手術(shù)時(shí)需提前補充凝血因子，口腔科操作前可使用氨甲環(huán)酸氯化鈉注射液預防出血。中藥活血化瘀類(lèi)藥物如丹參滴丸也需避免，用藥前應咨詢(xún)血液科醫生。

5、適度運動(dòng)

推薦游泳、騎自行車(chē)等低沖擊運動(dòng)增強肌肉保護關(guān)節，每周鍛煉3-5次，每次不超過(guò)60分鐘。運動(dòng)時(shí)佩戴護膝、護肘等防護用具，避免摔倒和碰撞。物理治療師指導下的康復訓練有助于改善關(guān)節活動(dòng)度，家長(cháng)應監督兒童患者規范完成訓練計劃。

血友病患者需建立健康檔案記錄出血情況和治療史，每6個(gè)月進(jìn)行關(guān)節超聲評估。飲食注意補充優(yōu)質(zhì)蛋白和鐵元素，可適量食用瘦肉、動(dòng)物肝臟和深綠色蔬菜。建議隨身攜帶疾病說(shuō)明卡，注明血型、凝血因子缺乏類(lèi)型和常用藥物，緊急情況下便于醫護人員快速處理。疫苗接種應選擇皮下注射而非肌肉注射，接種后需延長(cháng)按壓時(shí)間。