血友病患者平時(shí)需注意避免外傷、定期補充凝血因子、謹慎用藥、保持口腔衛生及適度運動(dòng)。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為輕微損傷后出血不止或自發(fā)性出血，需通過(guò)綜合管理減少出血風(fēng)險。

1、避免外傷

血友病患者因凝血功能異常，輕微磕碰可能導致皮下淤血或關(guān)節腔出血。日常生活中應避免劇烈運動(dòng)如足球、籃球，選擇游泳、散步等低風(fēng)險活動(dòng)。居家環(huán)境需移除尖銳物品，兒童患者建議佩戴護具。若發(fā)生外傷，立即壓迫止血并就醫評估是否需要補充凝血因子。

2、補充凝血因子

根據血友病類(lèi)型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心治療措施?；颊咝枳襻t囑制定預防性輸注計劃，出血發(fā)作時(shí)需及時(shí)追加劑量。治療期間需監測抑制物產(chǎn)生，可配合使用重組凝血因子如注射用重組人凝血因子Ⅷ、注射用重組人凝血因子Ⅸ等藥物。攜帶醫療警示卡注明血型及用藥信息。

3、謹慎用藥

禁用阿司匹林、布洛芬等影響血小板功能的藥物，止痛可選用對乙酰氨基酚片。避免肌肉注射操作，疫苗接種建議采用皮下注射方式。中藥如丹參、紅花等活血化瘀類(lèi)藥物也需在醫生指導下使用。就診時(shí)需主動(dòng)告知醫生血友病史。

4、口腔護理

牙齦出血是常見(jiàn)并發(fā)癥，需使用軟毛牙刷和含氟牙膏每日清潔兩次。每半年進(jìn)行專(zhuān)業(yè)口腔檢查，齲齒治療前需預防性輸注凝血因子。兒童乳牙脫落期可用紗布壓迫止血，避免使用牙簽等尖銳物品。出現口腔血泡時(shí)勿自行挑破。

5、適度運動(dòng)

規律運動(dòng)能增強肌肉保護關(guān)節，降低自發(fā)性出血概率。推薦進(jìn)行水中運動(dòng)、騎固定自行車(chē)等非對抗性活動(dòng)，運動(dòng)前可咨詢(xún)康復師制定個(gè)性化方案。急性關(guān)節出血時(shí)遵循RICE原則休息、冰敷、加壓包扎并抬高患肢，后期逐步恢復關(guān)節活動(dòng)度。

血友病患者需建立長(cháng)期健康管理意識，家屬應學(xué)習基本急救技能。飲食注意補充優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素K，如瘦肉、菠菜等，控制體重減輕關(guān)節負擔。定期至血液科隨訪(fǎng)凝血功能，攜帶凝血因子制劑出行時(shí)注意低溫保存。出現頭痛、嘔血等嚴重出血癥狀須立即急診處理。