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白化病治療需要注意哪些

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白化病治療需注意避免紫外線暴露、定期眼科檢查、皮膚護(hù)理、心理支持及遺傳咨詢(xún)。白化病是一種先天性黑色素合成障礙疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。

1、避免紫外線暴露

白化病患者皮膚缺乏黑色素保護(hù)，極易被紫外線灼傷。日常需嚴(yán)格防曬，選擇SPF50以上的廣譜防曬霜，穿戴長(zhǎng)袖衣物、寬檐帽及防紫外線墨鏡。夏季10點(diǎn)至16點(diǎn)避免戶(hù)外活動(dòng)，陰天也需做好防護(hù)。皮膚科醫(yī)生可能建議使用含二氧化鈦或氧化鋅的物理防曬產(chǎn)品。

2、定期眼科檢查

虹膜透光會(huì)導(dǎo)致畏光、視力低下等問(wèn)題。每6-12個(gè)月需進(jìn)行眼底檢查、屈光矯正和視功能評(píng)估。兒童患者應(yīng)盡早進(jìn)行弱視訓(xùn)練，成人可能需佩戴濾光鏡片改善眩光。眼科醫(yī)生會(huì)監(jiān)測(cè)是否出現(xiàn)眼球震顫、斜視等并發(fā)癥。

3、皮膚護(hù)理

每日使用無(wú)刺激保濕劑預(yù)防皮膚干燥皸裂，避免使用含酒精或香精的護(hù)膚品。洗澡水溫不超過(guò)38℃，清潔后立即涂抹潤(rùn)膚乳。皮膚出現(xiàn)異常紅斑、硬結(jié)時(shí)需及時(shí)就醫(yī)排查皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)，必要時(shí)進(jìn)行皮膚活檢。

4、心理支持

患者易因外貌差異產(chǎn)生自卑心理，兒童期可能遭遇校園欺凌。建議家長(zhǎng)與學(xué)校溝通建立包容環(huán)境，學(xué)齡兒童可參與心理團(tuán)體輔導(dǎo)。成人患者可通過(guò)白化病互助組織獲取社會(huì)支持，嚴(yán)重焦慮抑郁時(shí)需心理科介入。

5、遺傳咨詢(xún)

有生育需求的家庭應(yīng)進(jìn)行基因檢測(cè)明確分型，常染色體隱性遺傳型再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)為25%。孕前可通過(guò)第三代試管嬰兒技術(shù)篩選胚胎，孕期羊水穿刺可進(jìn)行產(chǎn)前診斷。咨詢(xún)時(shí)應(yīng)充分了解不同遺傳模式的特點(diǎn)及應(yīng)對(duì)方案。

白化病患者需建立終身健康管理意識(shí)，皮膚科與眼科隨訪應(yīng)持續(xù)至老年。飲食上可適當(dāng)增加富含維生素A、E的食物如胡蘿卜、堅(jiān)果，但無(wú)須額外補(bǔ)充黑色素相關(guān)保健品。避免劇烈運(yùn)動(dòng)時(shí)高溫環(huán)境，游泳前需做好全身防曬。家長(zhǎng)應(yīng)從小培養(yǎng)患兒自我保護(hù)能力，教育其正確認(rèn)識(shí)疾病特征。社會(huì)公眾需消除對(duì)白化病患者的誤解與歧視，共同營(yíng)造包容環(huán)境。

溫馨提示：醫(yī)療科普知識(shí)僅供參考，不作診斷依據(jù)；無(wú)行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請(qǐng)到醫(yī)院就診
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