重癥肌無力患者可通過規(guī)范用藥、避免感染、合理作息、定期復(fù)診及心理調(diào)節(jié)等方式降低復(fù)發(fā)概率。重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性疾病,主要表現(xiàn)為骨骼肌易疲勞和無力。
長(zhǎng)期規(guī)律服用膽堿酯酶抑制劑如溴吡斯的明片是控制癥狀的基礎(chǔ),免疫抑制劑如他克莫司膠囊或嗎替麥考酚酯分散片需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量。突然減藥或停藥可能導(dǎo)致病情反復(fù),用藥期間需監(jiān)測(cè)血藥濃度和肝腎功能。合并胸腺異常者術(shù)后仍需維持藥物干預(yù)。
呼吸道感染是常見復(fù)發(fā)誘因,流感季節(jié)前可接種肺炎球菌多糖疫苗和流感疫苗。日常注意佩戴口罩,避免接觸發(fā)熱患者,出現(xiàn)咽痛咳嗽等癥狀時(shí)及時(shí)就醫(yī)。腹瀉等消化道感染可能影響藥物吸收,需加強(qiáng)飲食衛(wèi)生。
過度疲勞會(huì)加重肌無力癥狀,每日保證7-8小時(shí)睡眠,午間可安排30分鐘小憩。避免長(zhǎng)時(shí)間使用電子設(shè)備導(dǎo)致眼肌疲勞,閱讀時(shí)每20分鐘休息一次。運(yùn)動(dòng)選擇散步、太極等低強(qiáng)度活動(dòng),禁止劇烈運(yùn)動(dòng)和重體力勞動(dòng)。
每3-6個(gè)月需進(jìn)行新斯的明試驗(yàn)和肌電圖復(fù)查,評(píng)估治療效果。定期檢測(cè)乙酰膽堿受體抗體滴度變化,胸腺CT檢查建議每年一次。出現(xiàn)咀嚼無力、復(fù)視等新癥狀時(shí)須立即就診,及時(shí)調(diào)整治療方案。
焦慮抑郁情緒可能通過神經(jīng)內(nèi)分泌途徑影響免疫功能,可參加病友互助小組進(jìn)行交流。正念冥想和腹式呼吸訓(xùn)練有助于緩解壓力,嚴(yán)重心理障礙者需接受專業(yè)心理咨詢。家屬應(yīng)避免過度保護(hù),鼓勵(lì)患者保持社會(huì)交往。
重癥肌無力患者需建立包含神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、康復(fù)師和營養(yǎng)師的多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)。飲食上保證優(yōu)質(zhì)蛋白攝入,如雞蛋清、鱈魚等易消化食材,分5-6次少量進(jìn)食避免吞咽疲勞。注意補(bǔ)充維生素D和鈣質(zhì),限制高鉀食物以防膽堿能危象。避免在高溫環(huán)境下長(zhǎng)時(shí)間活動(dòng),沐浴水溫控制在38℃以下。隨身攜帶醫(yī)療警示卡,注明疾病信息和用藥清單。
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