白化病可通過防曬保護(hù)、視力維護(hù)、皮膚保濕、心理支持和定期隨訪等方式護(hù)理。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病,主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。
白化病患者皮膚缺乏黑色素保護(hù),對紫外線極為敏感。日常需使用廣譜防曬霜,選擇SPF50以上且含物理防曬成分的產(chǎn)品。外出時穿戴寬檐帽、長袖衣物及防紫外線墨鏡,避免上午10點至下午4點陽光直射。皮膚暴露部位可額外涂抹氧化鋅軟膏增強防護(hù)。
虹膜透光會導(dǎo)致畏光、視力低下等問題。室內(nèi)使用柔光燈具,室外佩戴深色防紫外線眼鏡。定期進(jìn)行眼科檢查,矯正屈光不正時可選擇非球面鏡片。避免長時間用眼,閱讀時保持30厘米以上距離,必要時使用人工淚液緩解眼干。
色素缺失皮膚屏障功能較弱,易出現(xiàn)干燥脫屑。每日沐浴后立即涂抹含神經(jīng)酰胺的保濕乳,避免使用含酒精或香精的護(hù)膚品。冬季可增加凡士林厚敷,出現(xiàn)皸裂時使用尿素軟膏。清潔時選擇弱酸性沐浴露,水溫控制在38℃以下。
患者可能因外貌差異產(chǎn)生自卑情緒。家長應(yīng)從小引導(dǎo)正確認(rèn)知,學(xué)校環(huán)境需避免歧視行為。成人患者可參加白化病互助團(tuán)體,心理咨詢時采用認(rèn)知行為療法。社會交往中通過培養(yǎng)特長增強自信,家庭成員需給予充分情感支持。
每6-12個月需進(jìn)行皮膚癌篩查,重點檢查日光暴露部位。眼科隨訪包括視力、眼底和眼球震顫評估,青少年患者需監(jiān)測近視進(jìn)展。基因檢測可明確分型指導(dǎo)生育咨詢,合并聽力異常時需耳科協(xié)同管理。
白化病護(hù)理需建立長期管理計劃。飲食上適當(dāng)增加富含維生素A的胡蘿卜、南瓜等橙黃色食物,避免辛辣刺激飲食。夏季可選擇清晨或傍晚進(jìn)行散步等低強度運動,運動時穿戴冰袖等物理防曬裝備。衣物選擇淺色純棉材質(zhì)減少吸熱,新購衣物需充分洗滌去除化學(xué)殘留。建立護(hù)理日記記錄皮膚變化和視力情況,就醫(yī)時攜帶既往檢查資料供醫(yī)生參考。
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