夏季白化病患者需加強(qiáng)防曬和皮膚保濕護(hù)理,避免紫外線直接照射。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病,主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失,夏季陽光強(qiáng)烈時更易出現(xiàn)曬傷、光敏性皮炎等問題。
患者應(yīng)選擇SPF50+的廣譜防曬霜,出門前30分鐘均勻涂抹于暴露部位,每2小時補(bǔ)涂一次。物理防曬可穿戴寬檐帽、長袖衣物及UV400防護(hù)墨鏡,避免上午10點至下午4點外出。紫外線可能誘發(fā)皮膚鱗狀細(xì)胞癌,需定期進(jìn)行皮膚鏡檢查。
虹膜色素缺乏會導(dǎo)致畏光、眼球震顫,建議佩戴褐色或灰色防紫外線眼鏡。兒童患者需每半年檢查眼底,防止黃斑變性。室內(nèi)可使用遮光窗簾,強(qiáng)光環(huán)境下可配合使用人工淚液緩解干眼癥狀。
每日沐浴后立即使用含神經(jīng)酰胺的保濕乳,避免使用含酒精或香精的護(hù)膚品。出現(xiàn)皮膚干燥脫屑時可短期外用尿素軟膏,合并濕疹時需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用氫化可的松乳膏。衣物宜選擇純棉材質(zhì)減少摩擦刺激。
適當(dāng)增加富含維生素D的食物如深海魚、蛋黃,必要時遵醫(yī)囑補(bǔ)充維生素D滴劑。避免食用光敏性食物如芹菜、無花果等。每日飲水量應(yīng)保持2000毫升以上,維持皮膚屏障功能。
患者易因外貌差異產(chǎn)生自卑心理,家長應(yīng)幫助兒童建立積極的自我認(rèn)知。成人患者可通過參加病友互助小組緩解壓力,必要時尋求專業(yè)心理咨詢。夏季社交活動建議選擇室內(nèi)場所,減少心理不適感。
白化病患者夏季需建立全天候防護(hù)體系,室內(nèi)活動時仍須注意環(huán)境紫外線反射。建議每3個月進(jìn)行皮膚腫瘤篩查,視力檢查每年不少于1次。日??捎涗浧つw變化情況,出現(xiàn)新生物或視力驟降時立即就診。保持規(guī)律作息和適度運(yùn)動有助于增強(qiáng)機(jī)體抵抗力,但應(yīng)避免高溫時段戶外活動。護(hù)理過程中家長需特別注意兒童患者的心理變化,及時給予正向引導(dǎo)。
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