紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預防感染、定期復查及心理調節(jié)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,可能累及皮膚、關節(jié)、腎臟等多器官,需長期綜合管理。
紫外線可能誘發(fā)或加重皮膚紅斑狼瘡的皮損。外出時應使用SPF30以上的廣譜防曬霜,穿戴遮陽帽和長袖衣物。避免在上午10點至下午4點陽光強烈時段長時間戶外活動。室內靠近窗戶時也需注意防護,部分熒光燈可能含紫外線成分。
遵醫(yī)囑堅持使用羥氯喹片、甲潑尼龍片等免疫調節(jié)藥物,不可自行減量或停藥。用藥期間定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能,警惕羥氯喹可能導致的視網膜毒性。若出現發(fā)熱、皮疹加重等異常應及時復診調整方案。
免疫抑制劑使用會增加感染風險。保持居室通風,避免接觸呼吸道感染患者。建議接種肺炎球菌多糖疫苗和流感疫苗,但禁用活疫苗。出現發(fā)熱、咳嗽等癥狀時需警惕機會性感染,及時完善病原學檢查。
每3-6個月需評估抗核抗體、補體C3/C4等免疫指標。有腎臟受累者應監(jiān)測24小時尿蛋白定量和腎小球濾過率。合并肺動脈高壓患者需定期心臟超聲檢查。孕期患者需增加產科和風濕免疫科聯(lián)合隨訪頻率。
疾病反復可能引發(fā)焦慮抑郁情緒??赏ㄟ^正念冥想、支持小組等方式緩解壓力。家屬應參與疾病管理學習,避免過度保護或忽視患者需求。工作強度大者需調整崗位避免過度勞累。
飲食上建議采用地中海飲食模式,適量增加富含ω-3脂肪酸的三文魚、亞麻籽,限制光敏性蔬菜如芹菜、香菜。保持每周150分鐘中等強度運動如游泳、瑜伽,但急性期需臥床休息。戒煙并限制酒精攝入,保證每日7-8小時睡眠。注意保暖避免寒冷刺激誘發(fā)雷諾現象,使用加濕器緩解口腔干燥癥狀。
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